Caiado assume relatoria de Subcomissão de Doenças Raras


O líder do Democratas no Senado, Ronaldo Caiado (GO), assumiu, nesta terça-feira (12/9), a função de relator da Subcomissão de Doenças Raras da Comissão de Assuntos Sociais do Senado. O parlamentar terá a função de produzir um parecer com projeto de lei para garantir acesso a tratamento de melhor qualidade ao conjunto de pacientes de mais de oito mil doenças catalogadas, entre elas a esclerose múltipla, a distrofia muscular e a esclerose lateral amiotrófica (ELA). Hoje, houve o início dos trabalhos e discussão do plano de trabalho da subcomissão,  que como resultado deve ter, além do projeto de lei, uma proposta de rubrica orçamentária específica para atender a esses pacientes que chegam a 13 milhões, conforme as entidades que os representam. Como primeira proposta, Caiado convocou as entidades a se mobilizarem para desenhar uma central que reunirá informações sobre pessoas diagnosticadas com essas patologias.

“Será um desafio enorme. Sabemos das limitações do Legislativo, mas estamos aqui para chegar a um ponto de convergência para trazer alternativas a esses pacientes. Temos uma abrangência enorme dessas doenças – são oito mil catalogadas – e cada uma tem sua especificidade.  Precisamos chegar a um projeto que possa atender o maior número possível de pessoas que sofrem com essas doenças. Um pai, uma mãe, quando recebem o diagnóstico de um filho ficam chocados diante de um quadro sem saber onde e a quem recorrer. Por isso, a comunicação é muito importante na área da saúde. O Ministério da Saúde que tem o poder de convocar cadeia de rádio e TV deve usar esse recurso para orientar pacientes e familiares. Isso é fundamental para pacientes que tiveram a doença recém-diagnosticada”.

O parlamentar ressaltou que informação em saúde é essencial para estabilizar e até interromper a evolução da doença. “Qual central o país tem hoje capaz de ter as informações de todas as essas crianças já diagnosticadas ou com predisposição para evoluir para doença mais grave? Zero. Essa central de informações pode ser um grande inibidor do avanço das doenças que podemos tratar com melhor qualidade para não evoluir para um quadro irreversível. Queremos com esse relatório e a mobilização das entidades que representam os pacientes apresentar alternativas a esses pacientes. Isso não só se traduzirá em um projeto de lei, mas podemos lutar para pela parte orçamentária, buscar  pesquisas e até isenção de impostos para medicamentos.  Temos acima de tudo um compromisso com a vida, de buscar alternativas para dar uma sobrevida com dignidade a esses pacientes. A judicialização da  saúde é um direito do cidadão. Mas precisamos chegar a um ponto que não seja necessário recorrer à justiça”, disse.

Caiado ainda falou sobre a importância da pesquisa e da avaliação de medicamentos que de fato tenham eficácia comprovada para promover o acesso a esses pacientes. “Como médico, mais do que nunca acreditamos e fomentamos a pesquisa para buscar interrupção ou estabilização do quadro da doença.  Precisamos sensibilizar o governo para se detectar os medicamentos que têm a eficácia comprovada contra essas doenças raras e como dar acesso. Estabelecer uma estrutura de médicos, pesquisadores, cientistas para avaliar se determinados medicamentos têm resultado concreto. Um pai ou uma mãe que tem expectativa de cura ou estabilização será ilimitado o esforço para ter acesso àquele tratamento”, acrescentou Caiado.

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