O bebê Charlie Gard morreu na última sexta-feira (28), aos 11 meses de vida. Ele passou quase toda a sua curtíssima existência internado em um hospital de Londres e sofria de uma doença rara considerada incurável: a síndrome de miopatia mitocondrial, que provoca a perda da força muscular e danos cerebrais.
Este trágico desfecho se deu após a decisão do juiz Nicholas Francis, do Tribunal Europeu de Direitos Humanos (TEDH), o qual, invocando o princípio Child Best Interest – ou “o melhor interesse da criança”, em tradução livre para o portugês -, ordenou a suspensão das medidas judiciais provisórios que vinham sendo aplicadas e determinou sua transferência para uma clínica onde receberia cuidados paliativos que, nos termos da sentença, “inevitavelmente resultariam na morte de Charlie dentro de um curto período de tempo”.
A luta de Chris Gard e Connie Yates, pai e mãe de Charlie, que recorrreram contra a decisão dos tribunais britânicos, que autorizaram o hospital Great Ormond Street a desligar os aparelhos de ventilação artificial que o mantinham vivo, mobilizou a opinião pública e motivou intensos debates em todo o mundo.
Negar aos pais o direito de manter Charlie vivo e transferí-lo para os Estados Unidos, onde – com o apoio do Vaticano e do próprio governo americano – seria submetido a um tratamento experimental, é uma decisão que precisa ser cuidadosamente analisada à luz do confronto entre os limites da intervenção do Estado e os direitos fundamentais, o poder familiar e a liberdade das famílias em fazer suas próprias escolhas.
No fim, diante da longa duração do processo – o que fez com que os danos sofridos se tornassem de tal forma irreversíveis a ponto de não mais haver qualquer chance, por menor que fosse, de um tratamento bem-sucedido para seu filho -, restou aos pais reconhecer que, para Charlie, já era tarde demais e retirar seu apelo às autoridades judiciais britânicas. “Charlie esperou pacientemente pelo tratamento, mas, por causa do atraso, essa janela de oportunidade foi perdida”, criticou a mãe do bebê, com a revolta de quem acredita que o filho poderia ter tido uma vida normal caso o tivesse sido autorizado o tratamento antes.
Aqui não estamos diante de um debate no qual eventualmente se discuta a aplicação de recursos públicos num tratamento experimental e dispendioso, com reduzida chance de resultados, com base em princípios como o da eficiência ou da reserva do possível, visto que seria a própria família a custear, através de uma rede de solidariedade, a atenção médica e os demais cuidados a serem dispensados à Charlie Gard.
Também não se discute um direito de morrer ou a liberdade de morrer, como no celébre caso da americana Terri Schiavo, onde o cônjuge e guardião legal obteve autorização judicial para remover os tubos de alimentação que a mantinham viva alegando que seria esse o desejo de Terri. Apesar de ser aquela também uma decisão mais do que questionável – especialmente quando se considera que, na prática, Michael Schiavo já não era mais marido de Terri, visto já tinha inclusive outra família constituída, e, como foi ressaltado pelos pais e irmão de Terri, havia conflito de interesse configurado em função da herança – existia, sim, uma controvérsia a ser dirimida entre a tutela pretendida pelos pais e o irmão e a condição legalmente assegurada a Michael.
No caso atual tínhamos uma situação bem diferente, onde ninguém mais, além do pai e da mãe, invocavam o direito de exercer sobre Charlie Gard o poder familiar e de expressar em seu nome, no interesse de um bebê de menos de um ano, a opção pela continuidade ou não do tratamento. A decisão judicial que se opôs à opção conjunta dos pais por insistir na terapia experimental contraria, inclusive, o direito natural – na concepção mais própria do jusnaturalismo – que lhes assistia de lutar pela vida de seu filho, ainda que diante de perspectivas mínimas, até infinitesimais, de sucesso.
Nem mesmo na fundamentação dos que defendem a eutanásia encontramos base para jusficar uma medida como esta, que inevitavelmente à morte de um ser humano, sem o consentimento expresso ou presumido. Mesmo a defesa da interrupção voluntária da vida humana condena isto que classfica como eutanásia negativa involuntária, uma vez que a retirada do tubo de ventilação, sem o qual Charlie não poderia sobreviver, foi determinada em oposição à vontade manifesta dos pais e sem que a decisão judicial, de forma motivada, afastasse a presunção de que caberia a eles, o pai e a mãe, expressar esta opção em nome do bebê de 11 meses.
Tampouco nos argumentos mais usualmente empregados na defesa do direito ao aborto é possível encontrar espaço para justificar procedimentos em oposição à vontade expressa da gestante – ou de seu representante legal, caso não for possível ser ela própria a expressar -, ainda que diante de uma situação em que clinicamente seria recomendável a interrupção da gravidez de risco.
Apesar de indevidamente empregado para motivar a sentença, o princípio Best Child Interest precisa ser interpretado – segundo prescreve o próprio art. 3º da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança, onde encontra seu fundamento de validade – levando em consideração os direitos e deveres de seus pais, bem como o direito a vida que deveria ter sido garantido ao bebê Charlie e que, nos termos deste mesma norma internacional, impõe que fosse assegurado ao máximo a sobrevivência da criança.
Se, por um lado, é possível encontrar argumentos sólidos o bastante para levar adiante um debate sobre uma eventual decisão dos pais em não mais continuar com um tratamento cujo custo – tanto do ponto de vista financeiro quanto do sofrimento a ser enfrentado em vista de chances mínimas de sucesso – lhes fosse insuportável – uma opção que deve sempre ser encarada com desconforto, afinal, é de uma vida humana que estamos falando -, por outro, não parece justificável que o Estado possa impedir os pais de empregarem todos os recursos que possam mobilizar na tentativa de salvar um filho doente, por mais grave que seja o estado em que se encontre.
Qualquer decisão que eventualmente autorizasse a interrupção do tratamento de Charlie deveria sempre ser adotada com certo deconforto – afinal, é de uma vida humana que estamos falando -, mas, uma decisão que determina a interrupção do fornecimento de oxiginênio sem o qual Charlie não poderia sobreviver, nos termos da Convenção Européia de Direitos do Homem (CEDH), a que deve estrita obediência o tribunal prolator, somente pode ser equiparada a uma pena capital, à pena de morte para os crimes assim punidos segundo a lei.
Sendo assim, será sempre preciso refletir sobre as lições que nos traz o dia em que o tribunal que tem como função precípua a de zelar pelos direitos humanos condenou a morte, como se criminoso fosse, o pequeno Charlie Gard, um bebe, com apenas 11 meses.
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