Pacientes desenvolvem app colaborativo para incentivar quem tem esclerose múltipla ou mobilidade reduzida a sair e curtir a vida

Ferramenta traz segurança e independência aos usuários ao avaliar, por exemplo, a acessibilidade de pontos de interesse no mundo todo. Aplicativo também conta com o Guia do Viajante Esclerosado, um passo a passo para a preparação de pequenas e grandes viagens

São Paulo (SP) – Pessoas com esclerose múltipla (EM) e/ou com mobilidade reduzida agora podem colaborar ativamente na criação de uma base de dados sobre acessibilidade de locais públicos no Brasil, no novo aplicativo da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Desenvolvido com o apoio da Novartis, o app traz uma nova perspectiva de qualidade de vida, oferecendo instrumentos para maior segurança e tranquilidade na hora de curtir a vida, sair, viajar etc. Além do ranking com as avaliações dos próprios usuários, a ferramenta traz funcionalidades exclusivas como o Guia do Viajante Esclerosado e o Botão de Segurança.

“Por muito tempo, o diagnóstico da esclerose múltipla representou um ponto final na independência e no convívio social dos pacientes. Hoje, felizmente, estamos conectados virtualmente e os desafios da doença não definem mais até onde podemos chegar”, explica Gustavo San Martin, fundador da AME. “O app AME é uma nova tecnologia para mudar a cara da EM no Brasil, reforçando o movimento que já existe na busca por soluções que melhorem nossa qualidade de vida e inclusão social. Nosso lema é ‘baixe o app e vá viver”, completa.

O Guia do Viajante Esclerosado, que integra o app, foi desenvolvido pelos blogueiros Bruna Rocha Silveira e Jota Santos e traz um passo a passo completo e as “dicas de ouro” para qualquer tipo de viagem. “Ter esclerose múltipla já é uma aventura. Por isso, pensamos no bê-a-bá da viagem, destacando várias questões importantes para que as pessoas saiam de casa sem medo. A ideia é que tenham o mínimo de experiência ruim e o máximo de aproveitamento, voltando pra casa com muitas histórias bacanas pra contar. Afinal, conhecer pessoas novas e lugares novos é muito bom para qualquer pessoa, tendo esclerose múltipla ou não”, ressalta Bruna. Assuntos sobre como lidar com a fadiga fora de casa e a importância do planejamento e de traçar uma rotina de descanso durante a viagem são destaques no Guia.

Além da avaliação da acessibilidade, o app permite a avaliação de outros critérios, como qualidade do atendimento, preço e até mesmo a disponibilidade de wi-fi. No app, o paciente também poder registrar seus dados pessoais e informações específicas sobre a EM, como a lista de medicamentos que faz uso, o que pode ser valioso em um momento de surto da doença (quando um novo sintomas aparece de forma inesperada e dura mais de 24 horas).^1-3 Os pacientes também têm disponível o Botão de Segurança, para casos de emergência, que permite acionar o familiar ou cuidador cadastrado, por meio de um único clique.

O AME App já está disponível para download gratuito na Apple Store (IOS) e Google Play (Android).

 

Sobre a AME

A associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012, reúne amigos múltiplos com a missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

 

Sobre a Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla é uma doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares^4,5. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos⁶.

O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária^7-11.

 

Sobre a Novartis

A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendem às necessidades em constante mudança dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a Novartis oferece um diversificado portfólio para atender estas demandas: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos genéricos. Novartis é a única empresa global com posições de liderança nessas áreas. Em 2015, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 49,4 bilhões, enquanto cerca de US$ 8,9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento (US$ 8,7 bilhões excluindo encargos de depreciação e amortização). As empresas do Grupo Novartis empregam aproximadamente 119.000 colaboradores e seus produtos estão presentes em mais de 180 países ao redor do mundo. Para mais informações, acesse www.novartis.com.br

 

Referências

1. Filippi M. et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol.2012 Apr;11(4):349-60.
2. Kutzelnigg A. et al. Cortical demyelination and di_use white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
3. Sormani M.P., Arnold DL & De Stefano N. Treatment e_ect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
4. U.S. National Library of Medicine. Multiple Sclerosis Disponível em

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/. Último acesso em março de 2016.

5. National Multiple Sclerosis Society. MS Symptoms. Disponível em

http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms. Último acesso em março de

2016.

6. European Multiple Sclerosis Platform. What is MS? Disponível em http://www.emsp.org/about-ms/ –

Último acesso em março de 2016

7. European Medicine Agency. Guideline. Disponível em

http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2015/03/WC500185161.pdf.

Último acesso em março de 2016.

8. Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol.

2012 Apr; 11(4):349-60.

9. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005

Nov; 128(Pt 11):2705-12.

10. Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment

effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan 75 (1):43-9.

11. Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for

relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010; 362(5):402-415.